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遺伝性のNET患者さん。お父様の発症をきっかけに20年以上、闘病中。「きっかけは父の病気」

50歳代 男性 H.T.さん

「きっかけは父の病気」
父が検診で膵腫瘍が発見されたことがきっかけで、私も遺伝性のNETであることが発覚しました。父と同じ病気であると告知されたときは、頭の中が真っ白になりました。“これからどうしようか?”と不安に思いましたが、“この先生と一緒に治療しよう!”と決心して、主治医と手さぐりの治療が始まりました。すぐに病気の診断はついたものの、20年以上前でしたから、NETは非常にまれな疾患であり、日本には治療薬もない状態でした。海外から薬を個人輸入して治療したり、治験に参加したり、大変なことの連続でした。

「主治医と信頼関係を築くことが一番」
私が先生と出会えたのは幸運でした。先生と信頼関係がないと、治療はうまくいきません。病気の情報を集めることは大切ですが、先生へ不信感を持つようになっては逆にマイナスになります。先生を信用していたら、病気や治療・薬への不安などのストレスも軽減されると思います。また、NETのような希少な疾患は特に治療が難しいので、患者さん側も協力して先生を支える必要があると思います。
私が診断された当時はNETに関する情報はほとんどありませんでした。自分の病気を調べたいという気持ちはよく分かりますが、情報に一喜一憂せずに、先生と一緒に治療を行っていくことが一番重要だと思います。

「仕事は辞めずに」
病気を持ちながら仕事をすることは大変ですが、周囲のサポートを得ながら、仕事を続けています。私の場合は、父の代からの自営業で、病気のことをお客さん方にも打ち明けています。入退院を繰り返しているので、ご迷惑をかけることもありますが、長年お付き合いあるお客さん方にご協力いただいています。

「膵炎は痛い」
術後、膵炎を2回起こしましたが、非常に痛いですね。膵臓に負担をかけないように、食事で気をつけているのは、脂っこい食事を控えることです。以前は好きだったのですが、コーヒーや緑茶は止めました。わさびなどの香辛料も控えているので、お寿司はもっぱら“わさびの効いていない回転寿司”ですね。食事の面は家族が気をつけてくれていますが、病気になって、美味しいものをお腹いっぱい食べられなくなったのは、残念です。

「ボーリングは体調のバロメーター」
私は長年ボーリングを続けています。病気になった後も、体調と相談しながら、週末投げています。前回、腫瘍が見つかったのは、ボーリングをしているときに体の異変を感じたことがきっかけでした。体調の変化を訴え、検査を受けたところ腫瘍が発見されました。検査値に現れない小さな変化に気づいたことに、主治医も驚いていました。このごろは、朝もウォーキングをしています。

患者さん似顔絵_全身

「夢は叶えてきた」
夢は特にありません。“死ぬときは死ぬとき”と腹をくくって、後悔がないように、今まで自分の希望は実現してきました。NET治療に望むのは、副作用が少なく腫瘍を抑制できる新しい治療薬ができることです。抗がん剤の副作用に苦しむ患者さんを多く見てきましたので、少しでも患者さんの負担が減るといいなと思います。

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